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EMOFILIA E COMPUTER: UN CONNUBIO SEMPRE PIÙ STRETTO IN EMILIA-ROMAGNA

Centro di Riferimento Regionale per la Cura dell'Emofilia e delle Malattie Emorragiche Congenite

Comunicato stampa del 10 settembre 2007

EMOFILIA E COMPUTER: UN CONNUBIO SEMPRE PIÙ STRETTO IN EMILIA-ROMAGNA.

La comunicazione degli eventi e delle infusioni eseguite nell'ambito dei programmi domiciliari di autoinfusione è un evento fondante nei rapporti tra il paziente e il suo Centro. Il Centro di riferimento di Parma e la Regione Emilia-Romagna hanno varato nel 2005 un progetto molto innovativo per sviluppare un sistema informatico atto a gestire tutti gli aspetti della comunicazione e della gestione dei dati nella regione.

Il pilastro di questo sistema è una nuova cartella clinica chiamata 'xl'Emofilia'. Essa è stata adottata da tutti i Centri della Regione Emilia-Romagna nel 2006: permette ai medici di accedere tramite Internet a tutti i dati dei propri pazienti. Si tratta di una vera e propria cartella elettronica che contiene varie pagine (dati anagrafici, clinici, eventi emorragici, terapie, consulenze). Ovviamente sono state rispettate tutte le normative vigenti inerenti la sicurezza dei dati e la legge sulla privacy. Questa cartella ha anche alcune caratteristiche veramente innovative:

• in prima pagina ha una 'lista dei problemi' che presenta un sunto dei dati clinici più significativi e fornisce un formidabile colpo d'occhio sulla situazione del paziente in quel momento.
  

• presenta un potente sistema di guida all'inserimento dei dati nelle varie pagine (i percorsi).
  

• la caratteristica più innovativa di 'xl'Emofilia' è tuttavia il fatto che i pazienti possono direttamente accedere ad una parte limitata della loro cartella. L'accesso è sicuro ed immediato: ad ogni paziente viene fornita una chiavetta USB (WebIdentity) strettamente personale che una volta inserita in un computer collegato a Internet permette di accedere solo alla propria cartella. Il paziente potrà così inserire in tempo reale eventi ed infusioni eseguite a domicilio che i medici del Centro vedranno immediatamente e valideranno. Il sistema permette anche di consultare i dati più significativi della cartella (tra cui la lista dei problemi) qualora il paziente si trovi in difficoltà (ad esempio in un pronto soccorso o presso il proprio medico curante) in Italia e nel mondo intero (vi è anche una versione in inglese!). Sempre con questo sistema il paziente può recarsi in consulenza presso un altro Centro Regionale o uno Specialista (abilitato) ed autorizzare l'accesso alla propria cartella per l'inserimento dei referti.

Da marzo 2007 un primo significativo gruppo di 20 pazienti di Parma ha iniziato ad usare questo sistema dopo un corso di addestramento, con ottimi risultati. Nel corso del biennio 2007-08 si prevede di istruire ed abilitare gradualmente tutti i 600 pazienti della regione.

Il 27 ottobre alle ore 9.00 vi attendiamo tutti presso l'aula informatica della Scuola Infermieri per il corso di addestramento per l'utilizzo della Webidentity.

 

Il programma del corso: (documento Word)