Dati Registro - 2003

 

Sono presentati i primi dati del Registro delle Malattie Emorragiche Congenite della Regione Emilia-Romagna, cioè quelli raccolti dai Centri Emofilia dal 1° Gennaio al 31 Dicembre 2003.

E' possibile consultare differenti dati.
A ciascuna delle relative pagine è abbinata una nota per ulteriori approfondimenti.
Oltre ai dati epidemiologici e alle diagnosi dei pazienti seguiti dai Centri, nel Registro vengono analizzati i principali dati clinici e le complicanze della patologia in quanto forniscono il quadro completo dello stato di salute di questo gruppo di pazienti.
Per valutare l'influenza della malattia sulla qualità di vita vengono analizzati i dati sulla scolarizzazione, le attività lavorative, le invalidità, considerando anche i giorni di assenza dalla scuola o dal lavoro legati alle complicanze e/o alla gestione della patologia.
Le terapie sono di alto costo e di elevata tecnologia; il Registro è un'osservatorio dell'accesso a tali trattamenti e dell'utilizzo dei vari regimi terapeutici a seconda della gravità della patologia, delle manifestazioni cliniche e delle complicanze.
Viene inoltre fornito un quadro della diffusione nella Regione del trattamento domiciliare, una modalità di terapia regolamentata con una apposita legge nel 1977 che permette di affrontare tempestivamente la cura degli episodi emorragici.

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